Дитина може померти щоразу, коли лягає спати чи дивиться “Свинку Пеппу”: що це за рідкісна хвороба

Жінка розповіла, чому її дочка ризикує померти щоразу, коли дивиться мультик “Свинка Пеппа”.

Коли народилася Седі Боєр із Бірмінгема, вона залишалася у реанімації протягом перших шести місяців свого життя після “респіраторного розладу”. Про це пише ladbible.com.

У два місяці у Седі діагностували вроджений синдром центральної гіповентиляції, і їй зробили трахеостомію – отвір у шиї з трубкою, поміщеною в горло, щоб допомогти їй дихати.

Проте, батьки шестирічної дівчинки, Стар та Ендрю Боєри, стверджують, що в деяких випадках дихання Седі не працює автоматично. Мама каже, що “мозок Седі може забувати дихати і посилати сигнали для її серцебиття”, що означає, що “щоночі її дочка може померти протягом кількох хвилин”, якщо її не підключить до апарату штучної вентиляції легень.

“Якщо вона дуже зосередиться, вона припинить дихати. Якщо вона дуже зосередиться на свинці Пеппі, вона припинить дихати. Вона починає синіти, втомлюється від утримання чадного газу та стає дуже тихою. Я негайно підключаю її до апарату штучної вентиляції легень”, – розповіла мама.

Стан Седі означає, що її не можна залишати без нагляду, і в шкільні години з нею має бути медсестра на випадок, якщо вона раптом “засне”.

“Ми маємо бути обережними у тривалих поїздках на машині чи вечірньому перегляді фільму. В спальні є спеціальне обладнання. За нею спостерігають 24/7. Я не спала шість років, бо ночами прислухалася до сигналів тривоги. Вдень вона нормальна дитина, але коли вона засинає, то припиняє дихати”, – додала Стар.

Відтоді Боєри збирають гроші для Седі, щоб встановити діафрагмальні кардіостимулятори, які допоможуть їй дихати без штучної вентиляції легень. Операція коштує 160 000 фунтів стерлінгів.